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Sarah Keast:
C’est l’une de mes photos préférées. Mais bien sûr, comme il s’agit de mes enfants, je manque d’objectivité en tant que maman. Et comme je travaille dans le milieu de la mode, j’adore les tenues que nous portons. J’aime l’agencement des motifs, comment nos vêtements s’harmonisent de façon subtile. J’aime les petites chaussures. Mais ce que nos vêtements ne disent pas, c’est l’état dans lequel nous étions ce jour-là. Je me rappelle de l’anxiété qui me déchirait les entrailles. Je me rappelle mes mains qui tremblaient comme une feuille. Je me rappelle la couche de mascara à l’épreuve de l’eau supplémentaire que j’ai appliquée matin-là. Mais je me souviens ce que mon cerveau me hurlait. C’était assourdissant, et cela ne me laissait pas tranquille : « Je ne peux pas croire que nous nous en allons à ses funérailles. Je ne peux pas croire que je vais enterrer mon mari. Je ne peux pas croire qu’il soit mort. »
En août 2016, une semaine avant que cette photo ne soit prise, mon mari est décédé subitement. Là, je m’apprêtais à monter dans une auto avec mes deux filles de deux et cinq ans pour aller à ses funérailles. C’est une magnifique photo de famille mais cela me brise le cœur parce qu’il manque quelqu’un. Laissez-moi vous présenter mon mari. Il s’appelait Kevin. Il était unique. Kevin détenait une maîtrise en travail social et a travaillé pendant près de 10 ans dans les soins de longue durée aux aînés, puis pendant quelques années à l’unité des soins palliatifs d’un hôpital. Et Kevin disait toujours que ce qu’il aimait le plus dans son travail était d’avoir la chance de discuter avec des personnes âgées toute la journée. Il adorait les entendre partager leurs histoires.
Kevin était un père formidable. Je me souviens que notre fille aînée, alors âgée de quatre ans, avait été invitée à une fête d’anniversaire sur le thème de l’Halloween. Les enfants comme les adultes étaient conviés à se costumer, mais bien sûr, aucun de nous ne l’a fait sauf Kevin. Le plus drôle dans tout ça, c’est que la fête avait lieu dans un parc public. Les gens qui étaient dans le parc ne savaient pas que Kevin était costumé, et il était habillé en rocker heavy metal avec son legging à imprimé zèbre et sa perruque avec une coupe mulet. C’était un vrai témoignage de l’amour qu’il portait à ses enfants parce qu’en fait, Kevin détestait l’Halloween et détestait se déguiser.
Kevin aimait beaucoup la politique et je ne peux pas croire tout ce qu’il a manqué depuis deux ans en politique, au Canada et aux États-Unis. Kevin adorait les tatouages et son corps en était couvert. C’est une forme d’art qu’il aimait vraiment. Sur une jambe, il s’était fait tatouer les lettres W D T S F. Il souriait comme un chat de Cheshire lorsque quelqu’un lui demandait : « Kevin, qu’est-ce que ces lettres signifient ? ». Il ne répondait pas, se contentant de rire et sourire. Et les gens insistaient : « Kevin, que signifient ces lettres ? » et Kevin ne répondait toujours pas et il se mettait à rire. Et encore : « Kevin, qu’est-ce que cela signifie ?» et alors ils finissaient par comprendre « Ah… W D T S F ». [en anglais What Does That Stand For : qu’est-ce que ces lettres signifient].
La folie et l’humour de Kevin étaient ce qui me permettaient de passer à travers mes journées. Il était mon meilleur ami et était l’une des meilleures choses qui me soient arrivées dans la vie. Mais une semaine avant que cette photo ne soit prise, ma famille a été détruite sans avertissement. Ces deux petites filles n’ont plus de père. J’ai vécu 16 ans avec celui qui fut l’amour de ma vie. Et je vivrai les 40 prochaines années et même plus sans lui. Mais ce que je ne vous ai pas encore dit c’est comment Kevin est décédé. La vérité, c’est que mon mari était dépendant de l’héroïne. Pendant les sept dernières années de nos seize ans de vie commune, il s’injectait de l’héroïne, seul, dans notre sous-sol et il est mort d’une surdose accidentelle à la maison.
Pour tout le monde, nous formions cette famille merveilleuse, un jeune couple d’universitaires en amour avec deux magnifiques jeunes filles. En réalité, nous étions une famille brisée par la maladie mentale et le trouble lié à l’utilisation de substances, rongée par la honte et la stigmatisation. Nous avons mené une double vie pendant sept ans.
Maintenant, j’ai une question à vous poser. Lorsque je vous ai confié que Kevin était décédé d’une surdose d’héroïne, quelle est la pensée qui vous a peut-être traversé l’esprit? Chaque fois que je prononce ces mots, j’ai un serrement au ventre. Je le dis avec courage et assurance, mais mon estomac se retourne et j’essaie de me contrôler et de ne pas rougir de cette honte qui m’assaille quand j’avoue publiquement que mon mari était dépendant de l’héroïne. Parce que dans la liste officieuse des causes acceptables de décès, la surdose figure pas mal tout en bas.
Dans une fête, je suis celle qui tue l’ambiance. Un des invités apprendra que mon mari est décédé et me dira avec gentillesse et sympathie « Oh, mes condoléances. De quoi est-il décédé? ». Je le regarderai dans les yeux et répondrai : « D’une surdose d’héroïne ». Cela mettra fin à la conversation et je verrai l’horreur se peindre sur son visage.
Ce jugement que je devine dans les yeux des gens, voilà ce que je veux combattre. Ce sentiment de honte qui m’habite lorsque je révèle que mon mari est mort d’une surdose d’héroïne, c’est ce que je veux éliminer. Car c’est la même honte qui étouffe ceux qui sont aujourd’hui aux prises avec un trouble lié à l’utilisation de substances. Cette honte qui fait qu’ils souffrent en silence. Elle les suit comme un ombre et les empêche de demander de l’aide. Je le sais parce que c’est ce que Kevin et moi avons vécu.
En 2004, Kevin a reçu un diagnostic de trouble anxieux généralisé et la stigmatisation associée à la maladie mentale l’a assurément maintenu au silence. Il a parlé de ses difficultés à quelques très rares personnes mais il voulait se sentir mieux. Il voulait se sentir autrement. Il voulait ressentir les choses. Il voulait se sentir normal. Sa maladie mentale a probablement été un facteur dans son utilisation de substances, mais jamais dans cent ans j’aurais pu imaginer qu’il essaierait l’héroïne. L’héroïne, c’est pour les drogués dans les rues, pas pour les gens comme nous. Que j’étais naïve!
J’ai découvert qu’il consommait de l’héroïne il y a près d’une dizaine d’années. Il a fait une surdose à la maison et c’est moi qui l’ai trouvé. Il était inconscient et respirait difficilement. Son visage était tout bleu. Il était à l’article de la mort. J’ai appelé le 911 et les ambulanciers l’ont réanimé. Mais le traumatisme de cette nuit-là nous a changé pour le restant de nos vies. Pendant les sept années qui ont suivi, Kevin s’est battu bec et ongles contre le pouvoir que l’héroïne avait sur lui, et il en arrachait. Il a enchaîné des cures fermées et des traitements externes de désintoxication. Il a fait des séjours en foyer de réhabilitation, puis est revenu vivre avec moi. Au bout d’un moment, il a persévéré avec ses rencontres aux Narcotiques Anonymes et son travail de réhabilitation, puis il s’est rétabli pendant deux ans. Et il a ensuite fait une rechute. Il a eu une autre année sans consommer, puis a fait une autre rechute. Et ainsi de suite, les cycles se sont succédés ainsi.
Je me souviens qu’après une de ces rechutes, nous étions dans la salle familiale et Kevin avait la tête appuyée sur mes genoux, en sanglots. « Je déteste cette situation, je ne veux pas ça. Je ne veux pas te faire vivre ça. Je ne veux pas mourir » disait-il en pleurant. Après quelques premières rechutes, j’ai commencé à cacher la situation à nos proches. J’étais épuisée et j’avais honte. J’en avais marre d’expliquer la maladie de dépendance de Kevin et de justifier ses comportements. Je me rappelle ce soir où j’ai dû dire à mes parents qu’une fois de plus, mon mari avait foiré et avait fait une rechute. Alors que je disais cela à mes parents, le visage tout rouge de honte, mon père m’a regardé avec tellement de colère et a crié : « Débarrasse-toi de lui! ». Mais je ne pouvais pas. Kevin se débattait bec et ongles contre ça. S’il avait eu un cancer et avait eu des récidives, je ne l’aurais pas laissé tomber. Pour moi, il n’y avait pas de différence.
Cela n’a pas été facile. Souvent, en faisant la lessive ou en préparant les décorations de Noël, je trouvais une aiguille qu’il n’avait pas bien cachée. Chaque fois, c’était comme si je recevais un coup de couteau en plein cœur parce que c’était le signe qu’il ne s’en était pas sorti et oui, Kevin me décevait encore. Et je comprenais alors que la mort rôdait peut-être encore autour de nous.
Plus de 400 personnes ont assisté aux funérailles de Kevin. Jamais le salon funéraire n’avait reçu autant de monde. Malheureusement, de tout ce monde, à peine quelques personnes connaissaient la dépendance de Kevin, et les gens ont eu tout un choc lorsque j’ai pris la parole pour révéler un pan de sa vie et partagé la façon dont il était mort. Des amis qui connaissaient Kevin depuis plus de 30 ans n’en revenaient pas de découvrir tout ce qu’ils ignoraient de sa vie réelle. Plusieurs ressentaient de la culpabilité ou avaient un sentiment d’impuissance en apprenant la double-vie menée par leur ami. Les larmes coulaient et plusieurs amis m’ont dit « Mais pourquoi ne m’en a-t-il pas parlé ? Peut-être que j’aurais pu l’aider ».
J’ai moi aussi passé des nuits à me demander la même chose. Si Kevin n’avait pas eu honte de sa situation, aurait-il été plus disposé à demander de l’aide ? Si Kevin n’avait pas eu honte, aurait-il plus compté sur ses amis et sa famille ? Et si Kevin n’avait pas eu honte, serait-il encore en vie ? Kevin cachait sa consommation, il la cachait parce qu’il en avait honte. Et cette honte l’a amené à s’isoler. Il s’est éloigné de ses amis, de sa famille, de son parrain, de son travail de rétablissement. Et dans cet isolement, cette petite voix qui lui disait qu’il pouvait consommer une toute dernière fois, qui lui disait qu’il pouvait recommencer à prendre de la drogue, cette voix s’est faite de plus en plus forte, au point où il n’entendait plus qu’elle.
Pensez à une fois, une fois où vous vous avez ressenti de la honte, où vous avez senti quelque chose de si immense et effrayant que vous étiez incapable d’en parler. Maintenant, imaginez que ce sentiment vous habite chaque jour de votre vie. C’est ce que vivait Kevin et ce que vit tout personne qui a une consommation problématique de substances. Ces gens veulent se confier, mais ils n’y arrivent pas. La honte et la stigmatisation leur impose de souffrir en silence. Leur souffrance demeure cachée. Et il est difficile de sortir de ces ténèbres lorsque personne n’est là pour nous guider vers la lumière.
En 2016 au Canada, près de 3 000 personnes sont mortes d’une surdose d’opioïdes. Kevin fut l’une d’elles. En 2017, il y a eu près de 4 000 morts d’une surdose d’opioïdes. C’est une augmentation de près du tiers et cette augmentation est effrayante. Actuellement au Canada, 11 personnes meurent chaque jour d’une surdose d’opioïdes.
Kevin était dépendant de l’héroïne, mais il n’était pas que cela. Il était une personne avec un coeur, une histoire, une vie, et une dépendance. Et tout comme Kevin, les 11 personnes qui mourront aujourd’hui sont des êtres humains, et pas seulement une statistique. Derrière chaque surdose il y a une personne, un ami, un enfant, un parent et un conjoint ou une conjointe.
Vous pensez peut-être que cela ne vous touche pas, mais ce n’est pas vrai. Près d’un Canadien sur cinq aura des problèmes de consommation de substances au cours de sa vie. C’est dire que dans cette salle, 240 personnes combattront un problème de consommation de substances, en auront peut-être honte et souffriront en silence. Il y a donc probablement, dans votre entourage, une personne qui souffre d’une telle situation, que vous le sachiez ou non. Imaginez maintenant que cette personne ait la possibilité de ne pas souffrir en silence. La honte et la stigmatisation contribuent à la crise actuelle de surdoses d’opioïdes. L’empathie et la compassion peuvent remplacer la honte et la stigmatisation. L’empathie et la stigmatisation peuvent sauver une vie.
Parlons maintenant des petites choses (mais qui sont importantes) que l’on peut faire pour y arriver. Votre empathie, votre compassion, peuvent contribuer à sauver une vie. La première chose que l’on peut faire, c’est changer notre façon de parler. Je vais partager une citation que j’aime, qui provient d’un homme qui s’appelle Don Kohist. Cela va comme suit : « Les mots sont importants. Si l’on aime une chose, on dira que cette chose est une fleur. Si on déteste une chose, on dira que c’est une mauvaise herbe. ». J’aime ces propos parce qu’ils résument bien ce que peuvent ressentir les gens lorsqu’on leur met une étiquette.
En fait, j’ai moi-même utilisé les mauvais mots, par exemple lorsque je disais que mon mari était accro à l’héroïne. Pendant toutes ces années, je parlais ouvertement de ses problèmes mais j’utilisais le mot accro pour parler de lui, et ce n’est que récemment que j’ai compris à quel point c’est inapproprié. En le désignant comme accro, je le réduisais à sa consommation de drogues. Je sortais qui était Kevin de l’équation : son humour, sa compassion, son intelligence, tout ce qu’il était, je le retirais de l’équation. Je ne peux bien sûr pas ramener Kevin, mais je peux changer la façon dont je parle de lui, et vous pouvez vous aussi changer les mots que vous utilisez. Vous pouvez dire « personne avec une utilisation problématique de substances » au lieu de dire « accro ». Vous pouvez dire « consommation de drogues » au lieu « d’abus des drogues ». Et parler d’une personne en « rétablissement » plutôt que « propre » . Changer de langage est un petit pas, mais un pas important que nous pouvons faire pour réduire la stigmatisation. Cela ne vous coûte rien et pourtant, cela n’a pas de prix pour les personnes qui luttent parce qu’on les traite avec dignité et respect.
Une deuxième chose que vous pouvez faire est de vous procurer une trousse de naloxone. Le traitement contre le trouble lié à l’utilisation de substances n’est pas une ligne droite, ou vous passez directement de « accro » à « sauvé ». C’est un parcours complexe fait d’avancées et de rechutes à répétition. La réalité est que les gens peuvent faire des rechutes, et feront des rechutes. Kevin a fait plusieurs rechutes. Une personne peut être sur la voie du rétablissement et faire tout de même une surdose. C’est ce qu’a fait Kevin. Alors, la trousse de naloxone est d’une aide précieuse, car elle annule rapidement et facilement les effets en cas de surdose. Et une personne qui meurt d’une surdose n’aura jamais plus la chance d’aller en centre de traitement ou de rétablissement.
Je vais vous avouer une chose : j’ai longtemps voulu me procurer une trousse de naloxone. Elles s’obtiennent gratuitement dans plusieurs pharmacies. Mais à chaque visite à la pharmacie de mon quartier, où une petite affiche indique que ces trousses sont disponibles, je paniquais et me disais « Le pharmacien va peut-être me juger et croire que je suis une droguée », ou encore : « Et si la dame à côté de moi m’entendait, me jugerait-elle? ». Nous touchons là le cœur du problème : plus nous en parlons ouvertement et considérons la trousse de naloxone comme une simple composante d’une trousse de premiers soins, et comme un outil important qui peut sauver la vie d’une personne en voie de rétablissement, plus nous pouvons réduire la stigmatisation entourant l’utilisation de drogues.
Bonne nouvelle, j’ai maintenant une trousse de naloxone. Je me la suis procurée la semaine dernière. Et vous savez quoi ? Le ciel ne m’est pas tombé sur la tête. Tout ce qui s’est passé, c’est que j’ai eu ma trousse, j’ai vu une courte démo sur la façon de s’en servir et c’est tout. Mais surtout, j’ai franchi un grand pas pour aider à réduire la stigmatisation des personnes qui utilisent des drogues.
Une dernière chose que vous pouvez faire est de raconter l’histoire de Kevin. Une des meilleures amies de Kevin durant leurs années d’université enseigne aujourd’hui au secondaire et, récemment, elle est entrée en classe bouleversée par son souvenir. Alors elle a arrêté la leçon et a plutôt raconté l’histoire de Kevin à ses élèves. Elle leur a parlé de son ami, de ses combats contre la drogue, leur a dit comment il est mort de sa consommation de drogue. Elle pleurait en leur racontant tout ça, et ses élèves ont accueilli sa peine à bras ouverts et ont commencé à discuter. Une élève qui avait l’habitude de déranger la classe a parlé de sa sœur qui menait un combat contre les drogues et des effets que cela avait sur leur famille. Toute la classe a alors compris que le comportement en classe de la jeune fille s’expliquait par les difficultés dans sa vie familiale. Une autre élève a parlé de son frère qui luttait contre sa consommation de drogues. Et, à mesure que la discussion avançait, les élèves ont tous voulu prendre part aux échanges
L’amie de Kevin m’a dit que cela avait été extrêmement difficile et terrifiant pour elle de se confier à un groupe de jeunes de 15 ans, mais que son témoignage aura permis à ces jeunes de se délester de l’énorme poids qu’ils traînaient avec eux. Et ces jeunes, qui n’arrivaient pas à se comprendre avant, ont commencé à briser les barrières qui les séparaient et à tisser des liens, et à développer de l’empathie et de la compassion entre eux. Les élèves, dit-elle, ont quitté la classe ce jour-là en étant plus unis, plus empathiques et plus attentifs aux autres.
En partant d’ici, racontez l’histoire de Kevin. Dites à une personne que vous côtoyez que vous avez entendu l’histoire d’un homme, un homme qui aimait sa femme, qui adorait ses enfants et son travail. Dites-lui qu’il avait aussi une maladie, qu’il était un consommateur de drogue et qu’il a perdu sa vie à cause de sa maladie. Dites-leur aussi que vous avez appris de cette histoire que cet homme méritait d’être aimé et d’être traité avec compassion et empathie malgré sa consommation de drogues. Parce que plus nous parlerons du trouble lié à l’utilisation de substances, mieux nous serons en mesure de réduire la stigmatisation et la honte qui y sont associées. Et plus cette stigmatisation et la honte s’estomperont, plus la compassion et l’empathie grandiront, et il sera plus facile pour ceux qui souffrent de se confier et d’obtenir de l’aide. Nous pouvons sauver des vies. Et l’histoire de Kevin peut nous aider à le faire.
Merci.
